Grupo “Escuchar con Amor” une a la comunidad usuaria de Implante Coclear

Varios jóvenes y niños usuarios de Implante Coclear junto a sus familias, quienes forman parte del grupo Escuchar con Amor, se reunieron por primera vez en La Sabana.

Era un sábado soleado en La Sabana, muchos estaban muy emocionados por conocer a otros que tenían algo en común: un Implante Coclear. Todos se mostraban un poco nerviosos, pero no dejaban de sonreír. Era la primera vez que se reunían. Había varias personas sordas usuarias de Implante Coclear de diferentes edades. Se realizaban distintas actividades; las niñas patinaban y los niños jugaban fútbol. Mientras, los jóvenes y los padres de familia se reunieron a contar sus historias.

En aquella actividad, conocí a personas increíbles con historias distintas. Algunas de ellas eran Fiorella Fernández, Esteban Montenegro y Nancy Guzmán junto a su hija Brithany Quirós.

Esta iniciativa surgió gracias a Nancy Guzmán, la fundadora del grupo “Escuchar con Amor”. El grupo nació por medio de la aplicación WhatsApp que se creó en abril de 2016 con la finalidad de compartir experiencias y consejos de vida entre los usuarios de Implante Coclear, padres de familia y terapeutas.

Nancy nos comentó que el grupo “nace de una inspiración de Dios para apoyar, orientar y ayudar a personas en este proceso pre implante y pos implante, creo que ha sido un éxito porque muchas familias han podido aclarar dudas y apoyar a otros, contamos con madres, padres, usuarios de Implante Coclear o audífonos, audiólogos y terapeutas para recibir la orientación necesaria”.

Su hija Brithany Quirós, estudiante de octavo año, es usuaria de Implante Coclear. Fue diagnosticada con sordera profunda bilateral cuando tenía 1 año y 6 meses. El exceso de antibióticos para las infecciones en los oídos pudo haber sido la causa de su sordera. Después de recibir el diagnóstico, Guzmán pensaba que su hija nunca la escucharía decirle cuánto la amaba y que nunca escucharía lo mismo de su voz. El doctor le habló de la posibilidad que Brithany pudiera obtener un Implante Coclear.

“Eso hizo que yo apostara mi fe a esa operación, la puse en la lista de espera para implantes en el Hospital México y decidí investigar todos los beneficios que traería a nuestras vidas esa posibilidad”.

Brithany fue implantada el 31 de octubre de 2007. Un mes después, le activaron el implante. “Dicen que me asusté y lloré, poco a poco me fui acostumbrando a escuchar y aprendí a hacerlo, para identificar los sonidos, ahora disfruto de los mapeos y de las revisiones para cada día escuchar mejor”. Su vida cambió totalmente, nos contó que por su sordera, nunca hubiera podido escuchar ningún sonido, pero gracias a su mamá que tomó la decisión ahora puede disfrutar de los sonidos de la vida.

“Le doy gracias infinitas a Dios por esta oportunidad, porque todos los días de mi vida veo su misericordia en mi hija, el Implante Coclear es maravilloso, no me arrepiento de haber tomado mi mejor decisión”.

Nancy Guzmán junto a su hija, Brithany Quirós.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más del 5% de la población mundial (466 millones de personas) padece pérdida de audición; entre ellas 432 millones son adultos y 34 millones son niños. Por otro lado, según el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC), en Costa Rica hay alrededor de 70 mil personas sordas. Actualmente, se han implantado a más de 400 personas sordas en el país.

En la reunión tuve la oportunidad de conocer a Esteban Montenegro, un hombre adulto que estaba esperando al frente del Estadio Nacional, mantenía una sonrisa y se acercó a saludar. Se presentó y estaba entusiasmado en conocer a todas las personas que estaban presentes. Estaba interesado en las historias de todos los implantados, se dio cuenta que todos habíamos pasado por experiencias y luchas distintas. Pero él no sabía que años después estaría contando su testimonio a los candidatos y a los nuevos usuarios de Implante Coclear.

Montenegro, un apasionado chef y estudiante de Administración de Empresas, fue diagnosticado con hipocausia cuando tenía 1 año de edad, luego que su familia detectara que no respondía a los estímulos auditivos. Nació prematuro, lo que le provocó problemas de audición y en un ojo, los antibióticos y las máscaras de oxígeno fueron la causa. Por esa razón, tuvo que usar audífonos en su niñez; aunque le ayudaban a distinguir algunos sonidos, eran sonidos “muy planos” y dependía mucho de la lectura labial.

Esteban recibía varias terapias y pasó por muchos procesos para superar su falta de audición. Cansado de no poder escuchar bien, frustrado por no poder desempeñarse al 100% en su profesión, superó sus miedos y decidió implantarse a los 23 años.

Descubrió la existencia del Implante Coclear en 2004, a los 19 años. En ese momento cursaba estudios de Técnico en Administración de Empresas, salía muy desgastado de cada clase magistral por la gran presión y la poca capacidad activa de procesar la información auditiva que tenía. Se sentía muy frustrado porque su esfuerzo no era suficiente. Aprovechó ir a una clínica pionera en soluciones auditivas, JR Sánchez Audiología.

“Los primeros candidatos eran en su mayoría postlinguales por lo que era difícil establecer si esa solución era adecuada para mí ni en qué medida, ni qué tipo de rehabilitación iba a requerir… pero el centro hospitalario público de la seguridad social apenas empezaba a armar sus primeros pasos y preferimos esperar”.

Luego, decidió acudir al servicio ORL del Hospital México para ser valorado mediante una serie de pruebas. Entró en la lista para la programación de la cirugía y el 5 de noviembre de 2008 fue implantado. Tras la operación, Montenegro estaba muy motivado, tuvo que prestar atención y prepararse con la terapeuta.

A partir de ese momento, puede disfrutar de muchos sonidos que no conocía y terminar una carrera universitaria con mucha confianza. Actualmente, trabaja a tiempo completo en una empresa de soluciones auditivas y está terminando su carrera de Administración de Empresas. En su tiempo libre, disfruta ser chef a domicilio con su deliciosa comida española. También, es miembro activo de la comunidad de implantados en Costa Rica. Él les cuenta su experiencia a todos los candidatos y acompañarlos en el proceso.

“Dar ese tipo de testimonios es una gran responsabilidad, ya que en muchos países como en Costa Rica hay muchos mitos con respecto al Implante Coclear a pesar de que hace años que se practica en el país. Mi objetivo es animar a las personas a tomar la mejor decisión de sus vidas. Tenemos la suerte de estar en la era digital, así podemos sacar el máximo provecho de la palabra de un usuario, asesor, especialista en fonoaudiología o médico ORL y acompañar en todo proceso al candidato o al nuevo usuario. Es importante que ‘Volver a escuchar’ sea un referente, ya que hoy en día en internet hay mucha información que no es puntual, que le ofrece al interesado información obsoleta y que le incrementa la confusión”.

Para Esteban, el mejor consejo de rehabilitación para todo usuario de Implante Coclear es practicar todos los días al menos una hora al día, de manera asistida con un miembro de familia o especialistas en rehabilitación auditiva para maximizar las habilidades de escuchar y comprensión. También, documentar y grabar las sesiones para poder seguir practicando la audio-escucha.

“La rehabilitación es una parte fundamental del proceso”.

Esteban Montenegro muestra uno de sus platillos más pedidos: la paella.

Además, conocí a una joven alta y tímida quien andaba al lado de su madre. Se llama Fiorella Fernández. Ambas se sentaron en el zacate en La Sabana junto al resto de los usuarios de Implante Coclear. Su madre contaba su historia mientras su hija y todos los presentes la escuchaban con mucha atención.

Fiorella, una joven apasionada del voléibol, fue implantada el 30 de octubre de 2007. Nació con sordera y utilizó audífonos en ese entonces, pero sus padres se dieron cuenta de que los audífonos no le funcionaban. Entonces, fueron a la clínica Dinamarca, donde ellos obtuvieron información sobre el Implante Coclear. Por medio de la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS), gracias al programa del Dr. Eladio Valverde, recibió el implante.

“El implante me cambió bastante, tuve muchas experiencias tales como buenas y malas, por ejemplo pude aprender a escuchar, a hablar y tener las conversaciones chivas con mis amigos”, contó Fiorella quien cursa el quinto año de secundaria.

Fernández es una chica que nunca deja de sonreír y le encanta estar con sus amigos tal y como lo mostró en su fiesta de quinceañera, a la cual asistí años atrás. En aquella celebración, estuvimos presentes varios usuarios de Implante Coclear.

Fiorella Fernández disfrutando su viaje.

Años después de la primera reunión del grupo “Escuchar con Amor”, se dio a conocer la historia de Marcos Machado, un cineasta y productor audiovisual costarricense quien comenzaba su trayecto con el Implante Coclear. Abrió cuentas en Facebook, Instagram y Youtube para contar su experiencia. Tuve la oportunidad de conocerlo en uno de los encuentros del grupo y estaba fascinada con su manera de contar su experiencia como usuario de Implante Coclear y la de los demás a través de sus videos.

La pérdida auditiva de Machado, o “SoundBoy” como muchos le conocemos, es fruto de una pérdida auditiva conocida como la “Sordera de los Monge”. La mitad de su familia la heredó. “La particularidad es que nacemos oyentes y nos quedamos sordos en algún momento de nuestras vidas, depende de la persona, en mi caso comenzó a manifestarse a los 13 años”. Cuando notó su dificultad en la comprensión del habla en diferentes situaciones le pidió a su mamá que lo llevara al doctor en donde confirmaron su sordera severa. Empezó a usar aparatos auditivos, audífonos de distintos tipos y marcas. Se enteró del Implante Coclear al ver publicidades en las clínicas audiológicas.

“Los profesionales siempre fueron claros en que yo podría necesitar uno algún día, sólo que mi grado de sordera no era lo suficientemente profunda en aquel entonces que debe ser alrededor de 1997. Mi sordera fue progresando y ya a mis 30 años más o menos comencé a tener de nuevo muchos problemas de comprensión independientemente del modelo de audífono que usara, fue ahí que comencé a buscar opciones para hacer el implante. Y como costarricense, siempre la opción más natural era hacerlo por la CCSS”.

De ahí fue al Hospital México directamente a hablar con el Dr. Valverde quien era el encargado del programa para que le indicara los procedimientos a seguir. Su madre ya se había implantado, por lo que fue su guía durante el proceso.

Desde que se implantó, su vida ha cambiado totalmente. Machado pensó que su vida profesional se iba a acabar tras su diagnóstico, no veía cómo podría seguir cumpliendo sus sueños, hacer películas o trabajar en nada que implicara interactuar o escuchar a otros, tampoco pensaba que podría volver a aprender escuchando y pensó que su aprendizaje se resumiría a libros y autodidacta por el resto de su vida.

“Después del proceso de terapia, de suma importancia para mi recuperación, las puertas volvieron a abrirse, mi autoestima volvió adonde siempre había estado, recobré la seguridad en mi mismo, utilicé mis habilidades de comunicación y producción audiovisual para compartir mi historia en redes sociales, eso me llevó a conseguir un trabajo como coordinador de marketing de una empresa internacional, ahora viajo por el mundo compartiendo mi historia, hago videos sobre otras personas que como yo recobraron su vida gracias al Implante Coclear, y actualmente estoy en proceso de mudarme a vivir a Brasil, luego de que en un año logré aprender a hablar portugués y me siento completamente vivo y renovado con metas más altas que nunca. Y eso con sólo un lado implantado. Uso un audífono especializado para mi lado derecho que aprovecha mi resto auditivo hasta que disminuya tanto que deba realizarme la segunda cirugía, que espero poder costear con mis recursos, seguramente en Brasil, todo gracias al empuje que me dio esa primera cirugía en Costa Rica, con la cuál estaré eternamente agradecido con mi país y los profesionales del sistema que me lo proporcionaron.”

Nunca se olvida de aquella sensación cuando le activaron el implante. Para él, sentir el estímulo en un lugar de su cuerpo que antes había estado dormido, escuchar ruido ininteligible, sentir su cerebro intentando entender qué estaba sucediendo y finalmente la voz de su madre, deformada, como la del pato Donald. No podía distinguir nada, la voz de un hombre y de una mujer, pero fue sólo el inicio. Sabía que en unos meses después con trabajo y esfuerzo todo iba a mejorar.

Ahora disfruta de la música y de actividades como ir al teatro, a shows, a fiestas, a cenas, cosas que antes le provocaban pánico y ansiedad. Siempre recordará aquel momento donde no entendía nada. Machado quiere que “otros recién implantados entiendan que no se escucha siempre al momento de ser activado, aunque ya conocí quienes lo lograron, siempre les recuerdo que cada proceso es particular, cada historia depende de muchos factores, el éxito del implante, al igual que todo en la vida va a depender del esfuerzo que cada uno ponga en ello. Y por supuesto el acompañamiento profesional audiológico, la terapia auditiva verbal y el apoyo de amistades y familiares es absolutamente fundamental.”

En aquella reunión, me reencontré con mi amigo de toda la vida, Juan Manuel Currea, a quien lo conocemos como Juancho; un muchacho tranquilo y amigable. Estaba emocionada por verlo después de tantos años. Su familia me saludó con abrazos cariñosos. También estaba ilusionada por ver a mi otra amiga, Camila Sanabria, una joven que nunca deja de sonreír y abrazar a sus amigos. Lamentablemente no llegó. En su lugar, llegaron su madre y su hermana. Su mamá es miembro activo del grupo y decidió ir a conocer a otras personas y por supuesto, reencontrarse con mi mamá y la mamá de Juancho. Una de mis impresiones fue ver a su hermana ya tan grande, la última vez que la había visto era una niña de alrededor 3 años. Mis dos amigos fueron implantados en Colombia.

En ese momento, aún no se realizaban este tipo de cirugías en Costa Rica sino que iniciaron hasta en setiembre de 2002.

Juancho nació un sábado 25 de abril de 1998; en aquel momento todo estaba bien. Sin embargo, dos días después no comía y le dio fiebre. Su padre lo llevó al hospital y le dieron Gentamicina, ya que creían que tenía fiebre por infección. Eso le provocó la sordera, la ototoxico de la Gentamicina ataca las células ciliadas del oído interno que transmiten el sonido a la zona temporal. Lo implantaron en el Hospital Militar, Bogotá a los 3 años y 8 meses en noviembre de 2001.

Él recuerda que al prinicipio miraba a su alrededor y no entendía qué sucedía. Cuando le activaron el implante, se sorprendió y sonrió al escuchar por primera vez.

Le gusta mucho escuchar música. Estudia Desarrollo de los Videojuegos en la Universidad Creativa; los videojuegos ha sido su pasión en toda su vida. Cuando pasábamos tiempo juntos, jugábamos en la computadora y se ponía contento cuando ganaba. Desde pequeño le encanta compartir y hablar con las personas alrededor suyo; siempre ha sido un chico muy alegre y despreocupado.

Juan Manuel Currea, hace algunos años, junto al Dr. José Alberto Prieto quien realiza las cirugías de Implante Coclear en Colombia.

En el caso de Camila, es sorda desde el nacimiento; no hubo complicaciones durante el embarazo ni efectos secundarios que le hayan provocado la sordera. Su madre se dio cuenta al ver que su hija miraba con detenimiento su caminadora con dibujos de payaso cuando era bebé. Decidió investigar sobre este tema y se inscribió en un curso de lengua de señas, pero lo abandonó al enterarse que Camila podía escuchar como otras personas por medio de un Implante Coclear.

Sin embargo, eso requería de un gran esfuerzo económico; toda la familia iba a las casas de varias personas y a las calles a pedir ayuda para poder recolectar el dinero para el Implante Coclear. Cuando Camila cumplió 1 año y medio, pudieron ir a Colombia para que le realizaran la cirugía.

“No puedo decir con certeza qué cambió además de darme la posibilidad de escuchar, ya que no tengo con qué comparar, pero lo que sí puedo decir es: al realizar una segunda operación para escuchar con dos oídos, me cambió aún más la vida. He logrado localizar sonidos, escuchar mejor los instrumentos musicales”.

La cirugía en el otro oído se la hicieron a los 8 años de edad. Para Camila, levantarse en las mañanas y ponerse sus procesadores es como salir de un cuarto oscuro a un mundo lleno de música.

Camila Sanabria, a la izquierda, participó en varias competencias de tiro con arco.

Actualmente, es estudiante de Terapia Física en la Universidad Santa Paula y practica tiro con arco. Además, toca el violonchelo. Es una joven apasionada de las películas y las series, “no por la temática de la historia, también por cómo se mueven las cámaras y captan la escena”.

Según la OMS, la pérdida de audición puede deberse a causas genéticas, complicaciones en el parto, algunas enfermedades infecciosas, infecciones crónicas del oído, el empleo de determinados fármacos, la exposición al ruido excesivo y el envejecimiento.

Al finalizar el primer encuentro, algunos estaban antojados de Mc Donald's mientras otros querían ir a otro restaurante. Se despidieron con una sonrisa en sus caras. Estaban contentos porque conocieron a diferentes personas que tenían algo en común: el Implante Coclear. Ya estaban esperando ansiosamente la próxima reunión para verse y conocer a los nuevos miembros de ''Escuchar con Amor'' que se integrarían después.

Nota: Esta es una crónica que fue escrita el 10 de Marzo de 2020.