Pandemia provoca un antes y un después en los estudiantes sordos

Varios alumnos sordos tuvieron una mezcla de emociones ante la cancelación de las clases presenciales que se anunció el 16 de marzo de 2020. Imagen ilustrativa.

Las personas sordas tuvieron varios cambios en sus vidas debido a la emergencia del COVID-19, especialmente en el ámbito de la educación. “Un antes y un después” sería la descripción perfecta para lo que está ocurriendo actualmente con los estudiantes sordos.

La vida estudiantil de estas personas, antes de la pandemia, incluía la interacción con otros compañeros y profesores, es decir, tenían un contacto directo con muchas personas. Además, podían comprender mejor lo que los docentes les explicaban en las clases. Sin embargo, todo eso se esfumó cuando el Gobierno de la República de Costa Rica anunció un 16 de marzo que se suspendían las clases presenciales tras el aumento de casos que estaba afectando al país.

“Sentí una mezcla de emociones”, contó una estudiante sorda. “Sinceramente, la noticia me pegó, la realidad, claro estuve confundida y pensé ‘¿qué voy a hacer?’”, comentó otra alumna.

De acuerdo con un sondeo que se realizó entre el 9 de abril y el 20 de abril de 2021, la pandemia del COVID-19 ha afectado la educación de un 50% de los estudiantes sordos. Un universitario encuestado indicó que ha tenido dificultad de comprender la materia a través de las clases virtuales.

Para Camila Sanabria, una joven de 20 años y estudiante de Rehabilitación equina, las clases virtuales le han resultado complicadas, ya que le costaba escuchar a sus profesores cuando hablaban debido a alguna interferencia que ocurría en ese momento o porque explicaban con una voz baja. “Siempre estaba preocupada ya que era una modalidad que desconocía, entonces siempre me sentía algo ansiosa”, comentó. Sanabria nació sorda y fue implantada al año y medio de nacida. Luego tuvo una segunda cirugía para otro Implante Coclear a los 8 años de edad.

Cuando estaba estudiando Terapia Física, tuvo varias oportunidades de ir a su universidad a pesar de la pandemia, ya que debía ir al laboratorio a realizar unas prácticas. Sin embargo, no fue una buena experiencia porque le costaba entender las explicaciones de la profesora debido a la mascarilla.

Desde antes de la pandemia, Sanabria tenía problemas en comprender a los docentes debido a que hablaban bajo o no articulaban bien las palabras y se ponían de espaldas a la hora de dar la clase. Sus profesores se daban cuenta de que no entendía sus explicaciones; sin ningún problema, repetían lo que acababan de decir para que su alumna comprendiera la materia.

Otra universitaria encuestada comentó que al principio le costó adaptarse a las clases virtuales, pero con el tiempo pudo ajustarse. Les indica a sus profesores sobre su condición auditiva y ellos comprenden la situación y hacen todo lo posible para que ella pueda entenderles las explicaciones de la materia.

Casi un 67% de los encuestados indicaron que sí existen barreras en la educación. Dos estudiantes comentaron que las clases virtuales son una barrera. Otro estudiante dijo que el uso de mascarillas impide a las personas sordas la posibilidad de comprender las frases y la lectura labial.

Fuente: Encuesta realizada en abril de 2021.

El 50% de los estudiantes sordos dijeron que su centro educativo les brindó apoyo. Por ejemplo, una estudiante explicó que su universidad pone a disposición una persona para que retransmita la clase por medio de mensajes. “Además todas las clases son grabadas para que yo pueda volverlas a ver y evacuar dudas, los profesores siempre tienen el correo a disposición para consultas y la respuesta es muy rápida”, dijo.

Por otra parte, en un documento publicado por parte de la Federación Mundial de Sordos (WFD, conocida por sus siglas en inglés) se señala que la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) reconoce el derecho de los universitarios sordos a recibir ajustes razonables cuando sea requerido.

Se trató de buscar la opinión del Departamento de Apoyos Educativos para el estudiante con discapacidad del Ministerio de Educación Pública; sin embargo, no se obtuvo una respuesta de ellos. Además, se contactó a la Asociación Nacional de Sordos de Costa Rica y no se logró conseguir su opinión.

También se puede decir que los estudiantes sordos costarricenses no son los únicos que han sido afectados por la pandemia del COVID-19. La educación de las personas sordas también ha sido afectada en otros países, como en España.

Costa Rica no es el único

Las personas sordas en España han tenido problemas con las clases virtuales. En un artículo titulado “La odisea del alumnado sordo en tiempos de Covid”, extraído del periódico digital El Diario de la Educación, una madre de dos niñas sordas cuenta que temía que los profesores de sus hijas no fueran conscientes de la situación en la que vivían y que los administradores públicos no suministraran recursos como el servicio de intérpretes de lengua de señas.

“Con la vuelta a las aulas, la nueva normalidad coloca a estas alumnas y alumnos en una situación compleja en la que el uso de mascarillas y la distancia interpersonal dificultan aún más su acceso a los contenidos lectivos.”, dijo Marta Muñoz Sigüenya, asesora legal de la Confederación Estatal de las Personas Sordas (CNSE)

Por otro lado, en el artículo indica que las personas sordas piden que se garantice que el estudiante sordo, donde esté, tenga todos los materiales que necesita para evitar situaciones de discriminación que causan ansiedad y desmotivación y que inciden negativamente en su desarrollo humano y profesional.

En un artículo llamado “Ni leer los labios, ni acercarse para oír mejor” del medio El País, una profesora, quien intenta disminuir las deficiencias de comunicación, comentó que tienen que señar más claro, más amplio, subir el volumen de la voz y acercarse a explicar.

“Las mascarillas limitan o impiden que las personas sordas se apoyen en la expresión facial o la lectura labial, lo que dificulta su comunicación”, dijo Carmen Jáudenes, directora de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)

¿Cómo mejorar el sistema educativo a favor de las personas sordas?

Algunos de los estudiantes encuestados dijeron que hay que incluir a las personas sordas en las actividades del aprendizaje. Otro alumno comentó que los profesores deben usar un micrófono para que se escuchen bien durante las clases virtuales.

Sanabria indicó que hay que capacitar a los profesores y buscar métodos de enseñanza para los estudiantes sordos. Por otra parte, una universitaria encuestada dijo que hay que sensibilizarse con las necesidades de las personas sordas.

“Las instituciones educativas deben prever la provisión de interpretación nacional del lenguaje de señas para las clases en línea y remotas”, indica la Federación Mundial de Sordos. Además, señala que todos los materiales del curso deben ser accesibles para todos los estudiantes.

Por otro lado, en el documento titulado “Acceso a la educación superior para estudiantes sordos durante la pandemia COVID-19” se destacan unos requisitos los cuales la WFD recomienda para garantizar una educación en línea accesible y de calidad para todos los alumnos sordos.

“Consulte con el estudiante sordo sobre sus requerimientos en cuanto a los ajustes razonables de su preferencia… incluyen… el acceso a clases en línea con intérpretes profesionales certificados en la lengua de señas nacional y asistentes de notas.”

También señala que los materiales de curso en audio y video deben ser subtitulados profesionalmente para todos los estudiantes. En caso de que no haya subtítulos disponibles, “se debe contar con alternativas para la interpretación en la lengua de señas nacional.”

“Si no hay intérpretes disponibles, la clase se debe posponer hasta el momento en que la universidad pueda proporcionar acceso completo e igualitario a todos los estudiantes inscritos. Alternativamente, la institución debe encontrar otras soluciones para el acceso completo, esto incluye la grabación de las clases para que sean traducidas tan pronto como sea posible y sin penalizaciones para el estudiante sordo.”

La Federación Mundial de Sordos recomienda que las instituciones de educación superior deben comunicarse con la Asociación Nacional de Sordos de cada país para obtener más apoyo y orientación.

Nota: Este reportaje fue escrito el 27 de abril de 2021.

Rehabilitación Auditiva Verbal: complemento indispensable para los usuarios de Implante Coclear

Una profesional en Terapia Auditivo Verbal (TAV) le enseña algunas técnicas a su paciente para que adquiera habilidades auditivas y verbales. Imagen Ilustrativa.

Según el artículo titulado “Terapia Auditivo Verbal. Enseñar a escuchar para aprender a hablar”, la Terapia Auditivo Verbal (TAV) es un enfoque terapéutico para la educación de los niños sordos donde se enfatiza el desarrollo de las habilidades auditivas para la adquisición del lenguaje a través de la audición. Para ello, los niños deben ser identificados, diagnosticados y equipados con la amplificación óptima lo más tempranamente posible. Se les enseña a los padres a crear un ambiente en donde su hijo aprenda a escuchar, a procesar el lenguaje verbal y a hablar.

“La enseñanza comienza tan pronto el niño es diagnosticado. A través de esta aproximación el niño hipoacúsico aprende a desarrollar la audición (a través de la amplificación de la audición residual o por la estimulación eléctrica vía implante coclear) como un sentido activo para que el "escuchar" se vuelva automático. Con habilidades de escucha activa, la audición se vuelve una parte integral de lo que el niño hace en su vida diaria.”

Conversamos con Tania Moya quien lleva más de 10 años de dedicarse al trabajo de Rehabilitación o Terapia Auditivo Verbal. Nos contó que le llamó mucho la atención la carrera cuando ayudó a un niño de 3 años recién implantado.

“Tuve una primera experiencia con un niño hace como 13 años. Era un niño de 3 años recién implantado, su familia no era costarricense y su lengua materna era el inglés. En ese entonces yo no sabía mucho, pero con la guía de otra terapeuta me aventuré a ayudarles y me encantó ver el progreso. Para ese entonces me ofrecieron una beca para irme a estudiar a Estados Unidos y especializarme en rehabilitación del niño sordo y no lo pensé dos veces. Conforme estudiaba y trabajaba en diferentes escuelas de sordos, me di cuenta que esta es una carrera en la que siempre hay que actualizarse, ya que con la nueva tecnología llegan nuevas metodologías de trabajo”.

Moya tiene un bachiller en Educación Especial de la Universidad de Costa Rica (UCR), una licenciatura en Psicología Clínica de la Universidad de Iberoamérica (UNIBE) y una maestría de Intervención temprana del niño con pérdida auditiva de la Universidad de Fontbonne, en St. Louis, Estados Unidos. 

También adquirió experiencia en Audiología en la Universidad de Salamanca, España y completó el Professional Preparation in Cochlear Implant (PPCI). Constantemente asiste a conferencias internacionales para mantenerse actualizada del tema. 

“Creo que una adecuada y pronta rehabilitación, al igual que una guía individualizada pueden ser la diferencia entre un éxito o fracaso. La terapia auditiva verbal es una guía centrada en la familia, como el paciente, y es la familia (padres o cuidadores) los que al final hacen la diferencia”.

Tania Moya junto a Brithany Quirós, una de sus pacientes.

El otorrinolaringólogo Eladio Valverde concuerda con que una de las cosas más importantes después del implante es la Terapia Auditivo Verbal.

Además, tuvimos la oportunidad de charlar con Celeste Torres, usuaria de Implante Coclear y paciente de Moya. 

Celeste nació a los 6 meses de gestación y eso le causó varios problemas de salud que llevaron a que se le administrara Gentamicina, un medicamento ototóxico, por lo que posiblemente eso motivó su pérdida de audición. Los doctores informaron a sus papás sobre el Implante Coclear y les ofrecieron operarla cuando era bebé; sin embargo, decidieron no hacerlo porque, en aquel momento, Celeste estaba muy débil y podría estar en cuidados intensivos durante una semana. 

Cuando Celeste creció, conoció a una niña usuaria de Implante Coclear y le llamó mucho la atención verla hablar por teléfono. Entonces, empezó a buscar información y a hacer trámites en la Caja Costarricenses del Seguro Social (CCSS). A sus 19 años presentó una solicitud en el Hospital Calderón Guardia, su Ebais local. 

4 años después, el 5 de setiembre de 2013, la implantaron en el Hospital México, centro médico designado por la CCSS para realizar este tipo de cirugías. Actualmente es Directora de Producción en la empresa Animagine Studio.

“Me siento muy bien, muy contenta. Me permitió entender mucho más el lenguaje humano, tanto en español como en inglés, y me hizo ferviente fan del género Rock n Roll”.

Celeste nos contó que desde antes del Implante Coclear recibía terapia, pero escuchaba muy poco y en ese entonces aprendió a hablar viendo cómo se pronunciaba cada letra. Después de que la implantaron, con la ayuda de la terapia práctico para hablar mejor y escuchar con distintos métodos y juegos, incluyendo las visitas al audiólogo para ajustar su procesador.

Celeste refiere que para ella fue muy gratificante ver su progreso, pues solo ha tenido mejorías desde la primera vez que usó audífonos cuando tenía 1 año y 7 meses de edad.  

Celeste Torres, usuaria de Implante Coclear.

Por otro lado, conversamos con padres de familia de niños pequeños usuarios de Implante Coclear. Mónica Pérez, es administradora de empresas y mamá de Saúl Rodríguez quien actualmente tiene 6 años, nos comentó que su hijo nació prematuro a las 27 semanas de gestación. Saúl estuvo internado durante 2 meses muy difíciles; lo atacó una bacteria intrahospitalaria muy agresiva. Los doctores no tenían esperanzas ya que tenía muy pocas probabilidades de vida y le suministraron antibióticos fuertes que le ocasionaron la sordera profunda bilateral. 

“No teníamos conocimiento de la existencia de los implantes cocleares, el pediatra de mi hijo me contactó con una mamá con 2 hijos sordos implantados y así fue como lo descubrimos. Saúl fue implantado bilateral al año de edad”.

Su madre aún recuerda aquel día que lo activaron, para ella fue una experiencia llena de muchos sentimientos de emoción, temor, alegría, incertidumbre y mucho más. Supo que el Implante Coclear fue la mejor opción cuando Saúl se reía con los primeros sonidos.

“Tania es un ángel en nuestras vidas. Ha sido un camino largo, pero cada avance lo celebramos a lo grande. Saúl puede comunicarse de forma oral y aunque tenemos mucho camino que recorrer, no dudamos que fue y será siempre la mejor opción para niños con hipoacusia severa”, nos comentó Mónica Pérez sobre las sesiones con la terapeuta.

Saúl Rodríguez, usuario de Implante Coclear.

Sofía Picado tiene 2 años y 5 meses. Su padre, Antonio Picado nos contó que nació sorda profunda bilateral y aún no saben la causa de su sordera. Se dieron cuenta a los 40 días de nacida, cuando le realizaron el tamizaje auditivo y lo confirmaron cuando se le realizaron todos los exámenes.

"Empezamos a informarnos, a leer, y contamos con el apoyo del Dr. Valverde, quien ha sido un ángel para nosotros". Entonces empezaron con todo el proceso para realizar el Implante Coclear, incluyendo la rehabilitación con Tania Moya. Una vez que se determinó que Sofía era candidata para implante coclear, la cirugía se realizó cuando tenía 14 meses de nacida.

"Fue muy emocionante ver a mi hija que escuchaba por primera vez" y ahí el proceso de las terapias se canalizó para ayudar a Sofía a aprender a escuchar con su implante y que logre imitar los sonidos y decir algunas palabras. La evolución de Sofía ha ido poco a poco, pero los resultados que va teniendo han sido maravillosos; el implante ha sido el milagro que Dios nos ha dado”.

Picado nos explica que ha sido un trabajo integral, donde ha participado mucha gente, desde el personal del Hospital México y del Hospital Nacional de Niños, los audiólogos, la terapista, él y su esposa como padres y que es gracias a ese esfuerzo conjunto que en poco tiempo ya han podido ir viendo avances en Sofía.

Sofía Picado junto a su terapista, Tania Moya.

Por otro lado, una familia espera que su hijo sea implantado. Samuel Álvarez nació un 3 de julio; le hicieron varios tamizajes y todo salió normal incluido el auditivo. Cuando Samuel tenía 8 meses, su madre y esteticista Adriana Barrantes empezó a sospechar que no escuchaba, pero no dijo nada y le hizo pruebas para verificar que todo estaba bien.

“Lo comenté con mi esposo y lo mismo. Fuimos donde los especialistas y le hicieron una cirugía llamada tubitos timpánicos, porque tenía líquido detrás del tímpano, lo cual pensamos que era la causa. Pero no mejoró después de eso”.

Lo refirieron al Hospital Nacional de Niños para hacerle las pruebas correspondientes y se enteraron que tenía una hipoacusia neurosensorial bilateral profunda.

La pérdida auditiva sensorial, neurosensorial o de percepción ocurre cuando las células ciliadas del oído interno o los nervios auditivos se encuentran dañados.

“De ahí hasta hoy utiliza audífonos y estamos esperando la cirugía para el implante”. Barrantes agregó que se le ve muy poco el progreso, pero gracias a la Terapia Auditivo Verbal ha avanzado.

Samuel Álvarez, usuario de audífonos. Aún espera la cirugía para el Implante Coclear.

Eladio Valverde, otorrinolaringólogo y experto en Implante Coclear desde que se hizo la primera cirugía en Costa Rica el 15 de setiembre de 2002, explicó que el implante coclear, en general, es un dispositivo electrónico que consta de dos grandes partes: la parte interna y la parte externa.

“La parte interna se coloca por medio de la cirugía y la parte externa se coloca al mes de la operación. Una vez que se ha programado esa parte externa, el paciente ya puede empezar a sentir sensaciones auditivas, aunque no va a estar entendiendo lo que está escuchando sino su cerebro tiene que entrenarse a una señal eléctrica y no la señal natural que es acústica. Lo revolucionario del implante coclear es que prácticamente va a reemplazar a la coclea y produce una vía completamente nueva para la estimulación del cerebro a través del neuro auditivo con el implante coclear.”

Los pacientes que se benefician son los que tienen una sordera bilateral o hipocusia, severa profunda en los dos oídos y que no se benefician de los audífonos convencionales bien programados y bien adaptados. El paciente se refiere desde cualquier parte del país al Hospital México para hacer una evaluación de su candidatura de Implante Coclear. 

“En la actualidad, se han ampliado las indicaciones del implante coclear en casos especiales en pacientes como en los niños principalmente, los implantes cocleares bilaterales y en pacientes que tienen múltiples discapacidades y además tienen sordera por ejemplo, tenemos pacientes que son ciegos, sordos, o microcefálicos; tienen varias condiciones que cuando les pusimos el implante coclear fue como si hubiéramos abierto una ventana al mundo del sonido.”

En Costa Rica, hay más de 400 personas usuarias de Implante Coclear.

Primera vez en el mundo

André Djourno

Charles Eyriès

André Djourno y Charles Eyriès, doctores de nacionalidad argelio-francés, se unieron para implantar una bobina a un ingeniero de 50 años que se había quedado sordo y tenía parálisis facial tras una cirugía de mastoides radical en ambos oídos. 

Djourno estaba interesado en la innovación en la investigación fisiológica y las aplicaciones de la electricidad. Experimentó en animales poniéndoles pequeñas bobinas hechas de hierro con un alambre adherido alrededor de ellas. Eran implantados en contacto con el nervio o músculo que se quería estimular. Luego, colocaba otra bobina que estaba conectada a una corriente eléctrica en la parte exterior de la piel encima de la bobina implantada. Al hacer esto, la corriente atravesaba por la bobina externa y producía un campo electromagnético a través de la piel y de los tejidos. Luego, inducía una corriente en la bobina interna. Lo experimentó con ranas y conejos. Él tenía la idea de utilizar esta técnica para estimular el nervio coclear en personas sordas.

Eyriès, reconocido otorrinolaringólogo, tenía un paciente, un ingeniero de 50 años, con complicaciones por un colesteatoma que afectó a sus dos oídos y lo dejó con parálisis facial. El doctor argelio-francés exploró el oído derecho bajo anestesia local e intentó reparar el nervio facial, pero era imposible hacerlo. Durante la operación, utilizó la diatermia eléctrica mientras exploraba el oído; el paciente tenía la sensación de oír y eso le llamó la atención. Entonces, quiso buscar una técnica que podría ayudarle con la audición y decidió visitar a Djourno en 1957, ya que conocía su trabajo con las bobinas. Djourno junto a su ayudante Danièle Kayser construyó una bobina adecuada encajada en resina de epoxi y esterilazada para implantárselo al paciente y luego injertarle el nervio facial.

En marzo de 1957, un mes después de la implantación, se publicó un artículo en el “Comptes Rendus” de la Societé de Biologie de París.

“Después de insertar un injerto del nervio facial de 5 cm., encontramos tal destrucción extensa que al principio vacilamos en implantar la bobina. Eventualmente, sin embargo, continuamos; en parte por razones psicológicas obvias y también porque pudimos identificar un pequeño tocón del nervio, solamente algunos milímetros largo, pero bastante accesible para colocar en contacto con él, el electrodo, sin poner en peligro al paciente; (esto significó probablemente sin la apertura del meatus auditivo interno)”.

Un mes después de la cirugía, el alambre que formaba el electrodo se rompió y el dispositivo dejó de funcionar. Eyriès le implantó una nueva bobina. El paciente estaba encantado en cómo funcionaba y podía escuchar a su familia conversar. Recuperó cierto movimiento facial. Sin embargo, tiempo después el segundo dispositivo dejó de funcionar y el doctor no quiso arriesgarse de nuevo por la salud del ingeniero. El paciente murió veinte meses después de la primera implantación a causa de un ataque al corazón. 39 años más tarde de crear el Implante Coclear, en 1996, Djourno y Eyriès fallecieron.

Rogelio Maspetiol, médico francés, siguió los pasos de Djourno al implantar una paciente vietnamita que se había quedado sorda por la estreptomicina que le recetaron para curarla de la tuberculosis. Le dio una sensación de oír, pero no le informaron de manera adecuada de las expectativas del implante. La paciente volvió a Vietnam 6 meses después de la implantación.

Los doctores y profesores Blair Simmons, Robin Michelson, William F. House y Graeme Clark continuaron y mejoraron la innovación de Djourno. 

House, doctor estadounidense, le implantó varios electrodos dentro de la coclea a un profesor quién quedó sordo a causa de una infección. Los cables salían a través de la piel y se conectaban a computadoras y generadores de estímulo eléctrico. En 1973, se creó el primer implante portátil el cual el paciente podía llevar con sí mismo todo el tiempo; los cables de los electrodos llegaban a un enchufe de baquelita que estaba atornillado al hueso detrás de la oreja y salía a través de la piel. Las infecciones de la piel alrededor del enchufe eran frecuentes.

William F. House continuó innovando y mejorando la innovación de André Djourno.

Actualmente hay varias compañías que fabrican diferentes tipos de implante coclear y sus respectivos procesadores de sonido, con tecnología de punta que ofrece calidad y comodidad a los usuarios. El Día Internacional del Implante Coclear se celebra el 25 de febrero, fecha en la que Djourno y Eyriès realizaron la primera implantación.

Procesadores de sonido e Implante Coclear de la marca Advanced Bionics.

Nota: Este reportaje fue escrito el 24 de marzo de 2020.